Lo Xeroderma Pigmentosum è una malattia, estremamente rara, che consiste principalmente in una deficienza della Nucleotide Excision Repair (NER), ossia della capacità delle cellule umane di riparare i danni provocati dall'esposizione ai raggi ultravioletti. Questo comporta nei pazienti di XP un'esposizione ai tumori della pelle mille volte superiore rispetto a quella di un soggetto sano. Non si può guarire da questa malattia. I raggi ultravioletti, principalmente provenienti dal sole, ma anche generati da alcuni sistemi di illuminazione artificiale, sono sempre e comunque dannosi per i malati; non esiste un livello di esposizione sicura ai raggi ultravioletti e i danni sono cumulativi: maggiore è l'esposizione, peggiori le conseguenze. Le aspettative di vita di un malato di XP sono molto basse.
Questo costringe i malati a una vita letteralmente rovesciata, che si svolge principalmente di notte.
Dove finisce la giornata di un bambino sano comincia quella di un bambino affetto da XP.
La XP Society è una Associazione no-profit fondata nel 1995 da Caren e Dan Mahar, la cui figlia minore, Katie, è affetta da Xeroderma Pigmentosum. L'organizzazione vuol essere un mezzo per fornire sostegno alle famiglie con figli affetti da XP per affrontare quotidianamente la malattia. Camp Sundown è il progetto più importante della XP Society di cui beneficiano e in cui sono coinvolte la famiglie e i malati di XP. Questo campo notturno, unico al mondo, che si tiene nello stato di New York, raccoglie famiglie e scienziati da tutto il mondo per condividere le informazioni e il monitoraggio sulla malattia, il divertimento e l'amicizia al sicuro, sotto le stelle.
http://www.xps.org